Maman est làOrnella a 5 mois quand le diagnostic tombe : elle est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A. Une maladie génétique rare et neurodégénérative. Les médecins pensent qu'Ornella s'éteindra au début de l'adolescence.Mais Karen, sa mère, refuse de s'y résoudre. Parce que le mot « fatalité » lui est étranger. Parce qu'Ornella est sa fille et que, pour elle, maman est là. Au lieu de baisser les bras, Karen décide de se battre.Débute alors une course au savoir scient